Volgende week is het zover. Tweeëntwintig jaar en één
dag na het overlijden van mijn zus brengen mijn moeder en ik een bezoek aan de
afdeling klinische genetica van het Radboud UMC. Experts gaan onderzoeken of de
resterende leden van onze familie een groter risico dan gemiddeld lopen om zomaar
op onverklaarbare wijze dood neer te vallen.
Best spannend dus.
Om een beetje beslagen ten ijs te komen,
hebben we het medisch dossier van destijds er nog maar eens bij gepakt. Vier lousy kopietjes zijn het – vergeeld,
gekreukt en bijeengehouden door een kromgebogen nietje.
Een pijnlijk gedetailleerd, kil-zakelijk verslag van de
laatste levensdagen van mijn zusje.
Ik lees en google en lees en google. En probeer alles
te begrijpen. De medische uitleg althans, want écht begrijpen dat een
kerngezonde meid van 20 jaar oud plotseling ineenzakt, is weer een ander
verhaal.
Conclusie van de artsen: voor 99 procent zeker is Brechje
overleden aan een myocarditis (voor de niet-ingewijden onder ons: een ontstoken
hartspier, als gevolg van een virus). De belangrijkste vraag blijft echter
onbeantwoord: waarom overleed zij, terwijl jaarlijks een miljoen landgenoten
hetzelfde overkomt zonder ernstige gevolgen?
Dat knaagt.
Nog steeds.
En nu is er dus de relatief jonge genetische
wetenschap. Stel: ze vinden straks iets geks of afwijkends in de familie. Is er
dan ineens toch een soort van reden voor alle ellende? Een betere reden dan
‘domme pech’?
En welke impact heeft zo’n ontdekking op ons leven en
dat van de jongste Peters-generatie? Wat kunnen ‘we’ tegenwoordig preventief
doen? Wat willen we zelf?
Maar vooral: hoe zuur dat Brechje’s overlijden nodig
was om dit allemaal te weten te komen.
Dat heeft toch verdomd veel weg van domme pech.
Voor haar
verandert er maar bar weinig.
